La storia di Benedetta De Luca, 36 anni, salernitana del comune di Baronissi, inizia con la nascita, quando le viene diagnosticata una malattia rara: agenesia del sacro, o sindrome da regressione caudale, che colpisce le ultime vertebre della colonna e porta a una malformazione congenita dei segmenti spinali inferiori, ed è associata ad aplasia o ipoplasia del sacro e della colonna lombare. Appena nata, Benedetta era come una seggiolina a dondolo, e non poteva stare seduta, sdraiata o dritta. Le gambe non le davano alcun sopporto.
Una volta fatta la diagnosi, con una patologia che colpisce un nato ogni 60 mila, è iniziato il calvario di Benedetta che, grazie anche al supporto della famiglia, è riuscita a trovare la forza per smentire le previsioni dei medici, in base alle quali la sua sopravvivenza sarebbe stata molto breve. E invece la bambina ha superato 18 interventi chirurgici, è riuscita a crescere, pur dovendosi abituare a vivere su una sedia a rotelle, a stare in piedi solo con le stampelle, senza riuscire a piegare le gambe, e a costruirsi una vita normale. Anzi, eccezionale, per quello che poi è riuscita a fare.
Ha frequentato la scuola, con ottimi risultati, si è laureata in Giurisprudenza e ha ottenuto l’abilitazione alla professione di avvocato. Tutte competenze che poi le sono servite per diventare il personaggio italiano più popolare sul web nell’universo della disabilità. Il principale lavoro di Benedetta è quello di influencer della disabilità, con mezzo milione di follower su Instagram e Tik Tok. Sui social la donna racconta tutto sulla sua malattia e la relativa evoluzione, ma innanzitutto segnala le battaglie civili, sulle quali chiede il coinvolgimento dei follower, a favore dei diritti dei disabili, spesso ancora calpestati. E spiega, in termini pratici, e molto convincenti, come non bisogna sprecare la vita a causa della disabilità, e come accettarsi, sebbene vittime di patologie così invalidanti: la premessa per vincere le paure, e accettare la sfida, con l’idea di non perderla, con il proprio destino.
La bellezza di questa donna le ha consentito di abbinare l’attività di influencer a quella di disability model, pronta a dare il suo volto e la sua voce come testimonial per le campagne di Uniamo, a favore dei due milioni di italiani che convivono con una malattia rara, ma anche per altre iniziative organizzate in tutta Italia a favore dei diritti e dell’inclusione sociale dei disabili.
Inoltre, per chiudere il cerchio della sua attività a tutto tondo nell’universo della disabilità, Benedetta ha creato il marchio Italian inclusive fashion, con il quale vendi abiti per le donne con questo tipo di patologie. Ma la prossima tappa della vita di Benedetta è un traguardo nella sua sfera privata: riguarda il suo compagno, con il quale, dopo quattro anni di convivenza, finalmente intende sposarsi.
Le foto sono tratte dalla pagina Facebook Benedetta De Luca.
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