Alzheimer, la rete nazionale per affrontare una malattia devastante che costa 60mila euro all’anno

Il rapporto 2012 dell’Alzheimer’s Association è impressionante: 5400000 americani sono affetti da demenza, 200000 già prima dei 65 anni, l’età che la «baby boom generation», la generazione dei nati del dopoguerra, sta superando.In Italia circa 800.000 persone sono colpite dall’Alzheimer e di queste quasi il 90 per cento è curato a casa, in famiglia. Potrebbero raddoppiare nel giro di qualche decennio, e per i neuroni che muoiono non esiste una vera terapia, ma solo farmaci palliativi che possono, in alcuni casi, rallentare l’evoluzione della malattia, de- stinata a prolungarsi dai tre ai vent’anni.

RETE ALZHEIMER

Patrizia Spadin ha scoperto l’Alzheimer della madre vittoria da alcuni sintomi, che all’inizio parevano solo delle enigmatiche stranezze: «Era una donna colta e raffinata, e improvvisamente iniziò a mettere il maglione al contrario, a dimenticarsi il trucco, poi persino di lavarsi. Non sapevo che cosa fare, andai dallo psichiatra, dal neu- rologo, e decisi di ricoverarla in clinica per alcuni mesi. Quando si arrivò a una diagnosi, all’epoca l’Alzheimer era una malattia del tutto misteriosa: decisi di portarla a casa, dove l’ho curata e accudita per 17 anni, stravolgendo completamente la mia vita. Allora mi sono detta: quello che ho passato io, anni di incertezza, di solitudine e di rinunce, non deve toccare anche agli altri…» Patrizia ha fondato l’Associazione italiana malati di Alzheimer (Aima), costruendo una rete tra le famiglie che improvvisamente si ritrovano sul fronte di una guerra della quale conosci soltanto l’ultimo atto. L’Aima ha 27 sedi locali sparse in tutta Italia, e un numero verde attivo dal lunedì al venerdì, che risponde ai quesiti, offre indicazioni, consigli, punti di riferimento. I racconti non sono mai uguali nei dettagli, ma la domanda finale è sempre la stessa: «Che cosa devo fare? Mio padre mette l’accappatoio per andare a fare la spesa, mia suocera oggi ha comprato il pane cinque volte, il nonno ha nascosto l’orologio nella zuccheriera. Che cosa devo fare? Lui non riesce più a deglutire, lei ha le piaghe da decubito; mio marito è sfinito dal calvario del padre ed è caduto in depressione, mia moglie continua a consultare medici a caccia di una speranza per la madre. Che cosa devo fare?»

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ALZHEIMER EGOISMO È FINITO

Le famiglie dell’Aima si riuniscono per scambiarsi dolore e conforto, soluzioni e rimedi, paure e speranze. Condividono una richiesta di aiuto, una battaglia di civiltà, una protesta collettiva contro l’indifferenza. Di fronte alla slavina dell’Alzheimer la famiglia, altruista per natura e per necessità, per convenienza e per amore, diventa la supplente del welfare egoista che chiude occhi e rubinetti, non allunga la coperta, sempre troppo corta quando ci sono malati scomodi come gli anziani senza parola e senza memoria. Il welfare egoista promette e non mantiene: assistenza domiciliare, servizi di primo intervento, aiuti che non arrivano mai. Il welfare familiare agisce e paga il conto: il Censis ha calcolato che un malato di Alzheimer costa mediamente 60900 euro l’anno, comprese le spese per l’assistenza giorno e notte, i farmaci e le badanti, gli stipendi mancati perché qualcuno smette di lavorare. Un familiare su cinque dedica almeno dieci ore al giorno al malato di Alzheimer. Dice Patrizia: «Se non ci fossero le famiglie, se non fosse cresciuta una civiltà dello stare insieme quando sei solo, l’Alzheimer sarebbe una devastazione, avremmo un genocidio di anziani. Qualche mattina mi sveglio con la sindrome di don Chisciotte, di una battaglia contro i mulini a vento, ma mi basta un’ora al telefono, a rispondere alle richieste che arrivano attraverso il numero verde, e sento l’energia che ritorna, la voglia di stare insieme, di combattere insieme, e di non rassegnarsi all’impotenza».